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3 Highlights aus dem Gespräch
- Wie drei Tage mit einer Krebsdiagnose Carolins ganzes Leben veränderten – und warum der Tumor für ihren Mann das größere Trauma war
- Was das Loeys-Dietz-Syndrom ist, warum es acht Jahre dauerte, bis die Diagnose gestellt wurde – und wie ein Zufall in Zürich alles veränderte
- Was das Caregiver-Syndrom ist, warum es so oft übersehen wird – und warum Scham dabei die große Rolle spielt
Wer ist Carolin Oder?
Carolin Oder ist Autorin, Lebensbegleiterin und Mentorin für Caregiver. Sie wuchs in Baden-Württemberg auf, lebte fünf Jahre in den USA (Portland und San Francisco) und wohnt seit zehn Jahren in der Schweiz, heute im Aargau. Sie ist verheiratet, Mutter zweier Söhne und hat ihr gelebtes Krisenwissen in ein Buch und ein strukturiertes Beratungsangebot umgewandelt. Ihr Buch „Pötzlich Krise – was jetzt? Sieben Wege zu innerer Stärke mit dem Genauso-Prinzip“ erschien 2025. Außerdem betreibt sie den Podcast „Rockstars des Lebens“, in dem sie Menschen interviewt, die ihre Krisen rocken.
Eine ähnlich spannende Geschichte gibt es im Dominik Spenst Interview von 2022 zu hören.
Shownotes Carolin Oder
- Zur Webseite von Carolin
- Zum Instagram-Kanal von Carolin
- Zum Podcast “Rockstars des Lebens”
- Zur Folge 43 mit Sabine Lahme
- Zum Buch “Plötzlich Krise – was jetzt?”*
Hirntumor mit 31: „Drei Tage dachte ich, ich bin in sechs Monaten nicht mehr da“
Es beginnt 2005. Carolins Vater stirbt nach 14 Jahren Krebs. Sie ist gerade 30 geworden, mitten in ihrer Karriere als Exportverkaufsleiterin, und verarbeitet die Trauer nicht – sie macht weiter. Ein Jahr später kommt die nächste Nachricht: ein Hirntumor. Genauer: ein Akustikusneurinom, ein Tumor im Gehörgang.
„Drei Tage dachte ich, ich bin in sechs Monaten nicht mehr da“, erzählt sie. Zunächst lautete die Diagnose: bösartig. Drei Tage später die Korrektur: gutartig. Aber auch ein gutartiger Tumor im Kopf hat Folgen. Die Beine versagten, Schwindel, Kopfschmerzen, Kontrollverlust. Carolin entschied sich gegen eine offene Hirn-OP und für Bestrahlung – eine Wahl, die nur möglich war, weil der Tumor unter drei Zentimeter Durchmesser lag.
Was oft übersehen wird: Das größte Trauma war nicht ihres. „Mein Mann stand hilflos daneben und hatte Angst, mich zu verlieren. Er hat viel mehr mitbekommen als ich, weil ich zeitweise nicht bei Bewusstsein war. Deswegen war es eigentlich ein größeres Trauma für ihn als für mich.“ Nach 20 Jahren Kontrollen will sie 2026 die Akte schließen.
Das Loeys-Dietz-Syndrom: 8 Jahre ohne Diagnose, 20 Operationen in 16 Jahren
2009 wird Carolins Sohn geboren – per Notfall-Kaiserschnitt. Zwei Tage nach der Geburt sagt der Arzt: Da stimmt was nicht am Kopf und am Herz. Zunächst wird Trisomie 18 vermutet. Die ersten 14 Tage: Kinderintensivstation. Was folgt, sind Jahre voller Ungewissheit.
Die Diagnose lässt acht Jahre auf sich warten. Weder Ärzte in Süddeutschland noch in San Francisco finden sie. Es ist eine aufmerksame Oberärztin am Kinderspital Zürich, die 2017 – beim Schreiben eines Berichts – mitdenkt und die Familie zur Abteilung für seltene Krankheiten schickt. Vier Wochen später steht es fest: Loeys-Dietz-Syndrom.
Das Loeys-Dietz-Syndrom ist eine genetische Bindegewebserkrankung, benannt nach den Ärzten Bart Loeys und Hal Dietz, die es 2005 erstmals beschrieben. Bindegewebe durchzieht den gesamten Körper – Haut, Knochen, Gelenke, Organe, Blutgefäße. Bei Carolins Sohn ist ein Gen spontan fehlmutiert: Sämtliche Bänder, Sehnen und Gefäße sind zu instabil, zu lang oder zu weich. Die Schätzung: etwa 1 von 100.000 Menschen ist betroffen – wobei die reale Prävalenz schwer zu erheben ist, weil die Krankheit in vielen Ländern kaum bekannt ist.
Die Diagnose kam erst vier Jahre nach der Geburt, weil das Syndrom selbst erst vier Jahre vor seiner Geburt beschrieben worden war. „In einem Wald-und-Wiesen-Krankenhaus in Süddeutschland war das natürlich noch nicht angekommen“, sagt Carolin nüchtern. Bis vor wenigen Jahren kannten es nicht mal Kardiologen.
Was folgte: 20 Operationen in 16 Jahren. Davon fünf Gefäßoperationen in zwölf Monaten, nachdem die Aorta einriss. Ihr Sohn lag 42 Tage auf der Intensivstation für Herz- und Gefäßpatienten. Er war neun Jahre alt und wog noch 40 Kilogramm. „Wir waren VIP-Gast auf dieser Station. Du bist so kaputt nach zwölf Monaten. Aber wir hatten keine Wahl.“
Heute ist er 16, geistig absolut fit, fährt mit dem E-Scooter zur Schule – und die Familie lebt mit dem Wissen, dass Sicherheit relativ ist. „Das Loeys-Dietz-Syndrom hängt wie ein Damoklesschwert über uns. Wir wissen nie, was noch kommen kann. Die größte Aufgabe ist, trotzdem im Jetzt zu bleiben.“
San Francisco als Wendepunkt: Der Neurochirurg, der 35 Minuten entfernt wohnte
Als ihr Sohn erste Entwicklungsfortschritte machte, taten Carolin und ihr Mann etwas, das ihre Familien verblüffte: Sie packten alles ein – Kind, Container, Auto verkauft – und wanderten in die USA aus. Nicht für ein halbes Jahr. Richtig.
„Wenn ich jetzt zurückblicke und die Dots connecte, war das genau unser Weg. Das Leben hat es gut mit uns gemeint.“ In San Francisco lebte einer von nur zwei Neurochirurgen in ganz Amerika, der an so kleinen Kindern Wirbelsäulen-OPs durchführte. Sein Krankenhaus war 35 Minuten von ihrer Wohnung entfernt. In Deutschland hätte man nach Hamburg oder an die Charité nach Berlin müssen.
Vier OPs in fünf Jahren, dazwischen ein zweites Kind, das ungewollt und geschenkt zugleich war. „Für Eltern mit chronisch kranken Kindern ist es ein Geschenk, wenn du auch ein gesundes aufziehen kannst.“ Die Familie als ihr eigenes Sicherheitsnetz. Keine Wahlverwandtschaft in der Nähe, aber ein Paar, das zusammenwächst.
Das Genauso-Prinzip: Wie aus unbewusstem Handeln ein System wurde
Die Frage, die Carolin jahrelang gestellt wurde – von Pflegekräften, Freunden, Fremden – war immer dieselbe: „Wie schafft ihr das nur?“ Lange hatte sie keine Antwort. „Ich habe immer gesagt: Mein Mann und ich sind ein gutes Team. Wir weinen zusammen und umarmen uns viel.“ Das reichte nicht als Antwort.
2022/23, nach ihrem eigenen Zusammenbruch, setzte sie sich hin und schaute zurück. Über alle Krisen seit 2005. Und entdeckte: Sie hatte immer gleich reagiert. Die Verhaltensweisen hatten einen roten Faden. Sie begann, diesen Faden zu benennen.
Das Genauso-Prinzip ist ein Akronym mit sieben Buchstaben, jeder steht für einen Weg: von „Geht nicht, gibt es nicht“ (Lösungsorientierung) über Emotionen zulassen und Akzeptanz bis hin zu Optimismus leben. „Das klingt immer super kompliziert. Ich wollte es einfach ausdrücken.“ Das G, das E und das O sind laut Carolin ihre natürlichen Stärken. Selbstliebe und Akzeptanz sind die Wege, an denen sie bis heute arbeitet.
Wichtig: Das Prinzip funktioniert nicht nur bei lebensbedrohlichen Krisen. „Es spielt keine Rolle, ob du eine Krebsdiagnose bekommst, gerade deinen Job verloren hast und nicht weißt, wie du deine Hypothek weiterzahlen sollst, oder ob du nach 25 Ehejahren plötzlich wieder alleine dastehst. Die Unsicherheit trägt sich immer gleich schwer.“
Caregiver-Syndrom: Die Unsichtbaren neben dem Patienten
2022 hörte Carolin zum ersten Mal den Begriff „Caregiver-Syndrom“ – in einem Podcast. „Das hatte ich davor gar nicht gehört. Und habe gedacht: ja, genau. Das ist es.“
Das Caregiver-Syndrom beschreibt die Erschöpfung von Menschen, die aus Liebe pflegen und begleiten – nicht aus dem Beruf. Eltern kranker Kinder, Partner krebskranker Menschen, Geschwister die zurückgestellt werden, Kinder die ihre Eltern pflegen. Sie stellen sich zurück, fragen nicht nach sich, fragen nicht nach ihren Bedürfnissen.
„Der Held ist immer der Patient. Das ist richtig. Aber neben dem Patienten steht jemand, der unterschreibt, wenn er bewusstlos ist. Der entscheidet, wann die Maschinen abgestellt werden. Der nachts um drei beurteilen muss, ob der Brustschmerz ein Muskelkater oder ein Herzinfarkt ist.“ Diese Last wird selten gesehen.
Das größte Hindernis: Scham. „Wenn ich in die Gesellschaft rausgeschrien hätte: Guck mal auf mich, wie geht es denn der armen Mutter vom kranken Kind? Das geht ja nicht. Du bist ja nicht das kranke Kind.“ Diese Scham verhindert, dass Caregiver frühzeitig Hilfe suchen. Carolin sucht sie sich zu spät: Als sie 2022 bricht, hält sie nur noch psychiatrische und psychologische Unterstützung.
„Ich finde, wir könnten eigentlich davor schon was tun. Um die innere Stärke, die Lebensfreude aufrechtzuerhalten. Bevor die Menschen brechen.“ Heute bietet Carolin genau das an: ein Mentoring-Programm für Caregiver, basierend auf dem Genauso-Prinzip.
Heute: Erfüllung als Schutzschild
Seit Carolin ihre Erfüllung gefunden hat – im Schreiben, in der Arbeit mit anderen – ist etwas passiert, das sie selbst überrascht: Die Verlustangst um ihren Sohn ist im Alltag fast auf null zurückgegangen. „Mein Fokus liegt auf meiner Erfüllung und auf meinem Buch. Das nimmt eine Last von den Schultern, das ist unbeschreiblich.“
Das bemerken auch ihre drei Männer. Sie sehen, dass die Mama befreit wirkt. Sie macht was, wo ihr Herz für brennt. Humor war dabei immer ein Werkzeug – nicht aufgezwungen, sondern Natur. Und der Satz, der sich wie ein Familienmantra durch ihr Haus zieht: Life is kind.
Mut, sagt Carolin, sei am Ende eine Erkenntnis, die nur in der Rückschau möglich ist. Du guckst zurück auf deine Lebenslinie, siehst die Tiefs und fragst dich: Warum war ich damals gut aufgestellt? Daraus wächst das Vertrauen, dass die Wellen in der Zukunft auch so sind.
Häufige Fragen: Caregiver-Syndrom, Loeys-Dietz und das Genauso-Prinzip
Was ist das Caregiver-Syndrom?
Das Caregiver-Syndrom beschreibt die chronische Erschöpfung von Menschen, die aus Liebe andere pflegen und begleiten – zum Beispiel Eltern chronisch kranker Kinder, Partner schwerkranker Menschen oder pflegende Angehörige. Typische Anzeichen sind Erschöpfung, Reizbarkeit, Schlaflosigkeit, Wut auf andere und tiefe Selbstschuldgefühle. Da Caregiver selten im Fokus der ärztlichen Aufmerksamkeit stehen, wird das Syndrom häufig spät erkannt.
Was ist das Loeys-Dietz-Syndrom?
Das Loeys-Dietz-Syndrom ist eine sehr seltene genetische Bindegewebserkrankung, benannt nach den Ärzten Bart Loeys und Hal Dietz, die sie 2005 erstmals beschrieben. Es betrifft das Bindegewebe am gesamten Körper – Knochen, Gelenke, Organe und vor allem die Blutgefäße. Die Erkrankung erhöht das Risiko von Aortendissektionen und anderen Gefäßkomplikationen erheblich. Die Prävalenz wird auf etwa 1:100.000 Menschen geschätzt. Es handelt sich um eine Unterform des Marfan-Syndroms.
Was ist das Genauso-Prinzip?
Das Genauso-Prinzip ist ein von Carolin Oder entwickeltes Krisenmodell mit sieben Wegen zu innerer Stärke. Es basiert nicht auf Theorie, sondern auf ihren eigenen Erfahrungen mit 20 Jahren persönlicher und familiärer Krisen. Jeder Buchstabe des Akronyms steht für einen Weg, z. B. G = „Geht nicht, gibt es nicht“ (Lösungsorientierung), E = Emotionen zulassen, O = Optimismus leben. Das Prinzip ist für alle Formen von Lebenskrisen anwendbar – nicht nur bei schwerer Krankheit.
Wie erkenne ich Caregiver-Burnout bei mir selbst?
Typische Warnsignale sind anhaltende Erschöpfung, die sich nicht durch Auszeiten bessert, Reizbarkeit und Wut auf Menschen im Umfeld, Schlaflosigkeit, das Gefühl, nichts zu leisten, sowie Selbstmitleid und Schamgefühle rund um die eigenen Bedürfnisse. Carolin Oder beschreibt, dass ein Wellness-Wochenende sich „wie ein Tropfen auf einen heißen Stein“ anfühlte – weil die Dauerbelastung strukturell war, nicht kurzfristig. Wenn diese Zeichen über Wochen anhalten, ist professionelle Unterstützung sinnvoll.
Wer ist Carolin Oder und wie kann ich mit ihr arbeiten?
Carolin Oder ist Autorin, Lebensbegleiterin und Mentorin für Caregiver. Sie bietet Beratungsgespräche, ein Mentoring-Programm sowie ihren Podcast „Rockstars des Lebens“ an. Ihr Buch „Plötzlich Krise – was jetzt?“ ist auch als Hörbuch erhältlich. Alle Links findest du in den Shownotes.
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